Casa Lisa

2 maj - 7 maj är jag bortrest. Över helgen är även min bror Christoffer bortrest. Mamma skulle säkert uppskatta besök under denna tid ändå. Bara som ett litet tips, om någon ändå tänkte besöka henne.

Mamma stannar ungefär en och en halv vecka till på Stockholms sjukhem. Det går jättebra att besöka henne. Använd gärna mötesbokningen nedan för att hitta en lämplig tid. Om det blir för många samtidigt så blir hon trött i huvudet. Kolla även gärna veckoschemat, för att inte krocka med hennes träning.

 

 

Har nyligen på lördagkvällen haft ett härligt samtal med Lisa. Hon är så sprudlande och vi har så roligt i telefon. Faktiskt mycket trevligare och spirituellare samtal än tidigare. Hon sjuder....

Inte haft besök idag men njutit av sin egen tid. Spotify, mer musik, träning i sängen, ben o mage ...

Lisa är FAST BESLUTEN att komma ur rullstolen, och gud vad hon kämpar för det.

Ser även fram emot att ev hitta en ny lägenhet som passar henne bättre. Vi tom planerade henne flytt, vad som finns i alla hennes vinds-/källarförråd mm.

Jag känner mig full av tillförsikt och är glad inombords för min schwesterlein.

ps. om filmen kommer upp är den från Lisas gångträning igår. Helt fantastiskt. Hon går 60 m !!

carpe diem

Om du är intresserad av djupare info om denna typ av cancer kan du gå in på:

http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/umea_universitet/pressrelease/view/starkt-immunfoersvar-kan-skydda-mot-hjaerntumoer-822620

http://www.epochtimes.se/articles/2012/12/28/24440.html

Finns även en länk till denna doktorand Sofias avhandling att läsa

 

Tankens makt är stor. PÅ min Facebook är det 68 vänner som sänder sina tankar till Lisa och önskar se henne frisk igen. Se gärna http://www.youtube.com/watch?v=fmMNlmn1DPc

 

Lutting

Hej Lisa,

 

Vet att du skulle få svar på vävnadsprovrna i tisdags!!!

undrar om du fick något positivt besked!!

 

Tänker på dig mycket och undrar hur du har det!

Dagarna rinner iväg ,först är det måndag och sen plötsligt helg!

 

Kanske går det att ringa till dig!

Massor av varma goa kramar

Ewa

 

I dag besökte vi Karolinska sjukhuset för att träffa kirurgen Gastón Schechtmann, som opererade på mamma, samt kontaktsjuksköterskan Alexandra. Resultatet från vävnadsprovet hade kommit och vi skulle äntligen få bekräftat vad det var för typ av tumör mamma burit på.

 

Avslöjandet var relativt odramatiskt. Läkarna hade, utifrån vad de sett vid operationen och sina erfarenheter, misstänkt att det var en glioblastom och det var det också. Glioblastomet är en elakartad cancertyp som växer med enorm kraft. Obehandlad kan man vänta sig att en tumör växer tillbaka inom några månader. Vi hade fått denna preliminära information redan förra veckan, men nu var det alltså fastställt.

 

Dessvärre kan man aldrig bli friskförklarad från glioblastom. Mamma kommer framöver att få gå på kontinuerliga röntgenundersökningar ungefär var tredje månad. Dessutom måste hon för resten av sitt liv hålla cancern stången med hjälp av främst cytostatika. Den första cellgiftsbehandlingen har hon redan avslutat och den gick fint. Mamma mådde bra, kunde äta och upplevde knappt något illamående alls.

 

Då de postooperativa röntgenbilderna inte visade några spår av kvarvarande cancerceller så bedömde läkargruppen att avvakta med strålbehandling. De kommande månaderna kommer mamma alltså bara att behöva ta cellgifter i perioder. Detta var ett positivt besked. Dock vet man att rester av cancerceller alltid existerar, även om de inte syns.

 

Varför fick mamma glioblastomet? En teori är att cancertypen uppkommer ur ett virus som heter cytomegalovirus. Viruset tillhör herpesgruppen och bärs av 40 % av mänskligheten. Det är hos de allra flesta helt ofarligt. Varför det hos vissa bidrar till en elakartad hjärntumör kan forskningen inte påvisa än. Tyvärr ingår mamma i denna gruppen. 

 

Hej kära kusin!

 

Helt underbart att läsa om dina framsteg.  Försöker gå in och läsa varje dag, men ibland  räcker tiden inte till.

Men mina tankar är med dig hela tiden.Tag ett steg i taget, så kommer du framåt så småningom.

 

Kram från kusin Lotta

Ny vecka, nya besöksmöjligheter. Använd gärna besökskalendern, så vi ser till att det inte blir för stökigt med många som hälsar på samtidigt.

 

Och självklart bör tilläggas - mamma älskar era besök! Det är det som får henne att orka, säger hon hela tiden.

Så TACK!

 

 

Kära Lisa,

Har försökt att komma ikontakt med dig, men äntligen kom jag in på din blogg!

Detta är helt ofattbart och du finns hela tiden i mina tankar, du frågade ju just om jag ville hänga med till din oas den 29 april!

 

Vet inte om du vill ha besök och hur du orkar!?

Önskar att du bättrar på dig dag för dag och om det är något jag kan göra för dig, så berätta vad det skulle vara!

 

Kära vän, livet är här och nu, plötsligt förändras det och det sker så fort och obarmhärtigt, men jag är säker på att du snart är på benen igen, du och jag har ju ganska mycket vilja, det som vi så många gånger har pratat om!!

 

Mina bekymmer känns futtiga i mina tankar kring vad du går igenom, min artrit tar över kroppen, men jag kan iallafall fortfarande gå!!

 

Många varma tankar och kramar till dig från

Ewa Mark

 

Vid mitt besök hos Lisa i fredags träffade vi sjukgymnasten Fredrik samt logopeden Rose-Marie. RM var en jättefin människa från Småland, samma bygd där mor Solle växte upp - Egna Hem i Huskvarna. Lisa är mycket förtjust i henne. Under  den timmen visade Lisa att hon är med på spåret i många avseenden. Honhar ju med sig så mycket i ryggmärgen. Och det var hon inte sen att påpeka!!  Vi skrattade gott alla tre. RM tyckte kanske att hon inte längre var behövd!  Hon tän  kte boka av resterande möten men då sa jag stopp. Dessa möten är jätteviktiga för Lisa. De kommer nog träna att läsa, det behövs. Så detta kommer fortgå.

Isabel redogjorde jättefint för utgången av rehabmötet i går, torsdags. Efteråt blev det gympa och Lisa gick faktiskt 15 steg med hjälp av FF (fantastiske Fredrik som hon säger) och med hjälp av en bar.

Och ni som tänker besöka Lisa, som Isabel skrev, läs i bokningsschemat så det inte krockar. Vill du ta med nåt så skippa blommor, hennes rum är nu en blomsterhandel, vackert.

Hon önskar färska ekologiska bär och frukter i liten skala! Äter inte så mycket ofta men gillar det. Hon ser ju inte så bra men älskar att dofta på fina saker….

Vill du göra en krämig halvtjock soppa på rotfrukter o grönsaker som mixas så längtar hon efter det med! Med lite goda kryddor. Men bara lite. Det finns även ett kylskåp där hon kan förvara egen föda.

Nästa vecka ska ett hembesök göras med Lisa, FF, RM, Isabel och mig för att se hur Lisa ska kunna klara av en egen vardag. Vi väntar på besked från KS på analysen. Därefter får ställning tas till vidare behandling.

Kram syster yster

I dag var vi på rehabmöte på Stockholms sjukhem. Jag, moster Ninna, Sara och mamma träffade arbetsterapeut Annika, sjukgymnast Fredrik och läkaren Andreas för att att prata om mammas träning.

 

 

1. Det får inte vara för stökigt runt mamma. Om man pratar i munnen på varandra eller är för många så kan mamma inte koncentrera sig. Detta gör att hennes vänstra hjärnhalva (den friska) tar över, och den sjuka körs över.

 

Vänster = intellekt.

Höger = intryck.

 

För bästa möjliga rehabilitering så bör den vänstra och högra hjärnhalvan få möjlighet att kommunicera, vilket inträffar i lugna miljöer, där man pratar med lugna röster och en i taget.

 

Detta kan vara ytterligare ett skäl att kika i besöksschemat när du planerar ditt besök.

 

Besök = jättebra.

För många samtidigt = kan vara kontraproduktivt.

 

2. För att hjälpa hennes rehabilitering så bör man stimulera den "sjuka" sidan av kroppen, det vill säga vänster. Detta kan man göra genom att sätta sig på vänster sida om mamma när man talar med henne. På så sätt tvingar man henne att vidga uppmärksamheten och även ta med höger sida av hjärnan.

 

Vad roligt att höra om framstegen som vi såg lite av när vi hälsade på i söndags! Jag, Alex och Bebbe tyckte det var härligt att få prata med och krama om dig! Hoppas det blir ett bra rehab-möte imorgon! Stor kram Ina

Förstår vad ni närmaste i familjen har gått genom den sista tiden med anledning av Lisas livssituation Det var mycket tufft men oxå underbart att få möjlighet att träffa henne igen. Egenskaperna av stark livsvilja och envishet samt tacksamhet att leva och framförallt kärlek fick jag uppleva i måndags eftermiddag tillsammans med Lisa.

Stor kram till er alla/Cathrine Kloo

Ella fann detta på nätet och det kan ev vara något på sikt för Lisa. Vi får ha det in mind

Jag skrev i morse ca 2 A4 sidor om mitt långa besök hos LIsa igår. när jag skulle lägga in en bild så stängdes sidan ner och allt försvann!!!

orkar inte skriva om allting igen just nu

Jag var nöjd med gårdagen i alla fall och Lisa gör framsteg.

 

 

puss & kram

Ella

Tack för bloggen och din fantastiska insats! Tack alla för allt ni gör och gjort för mig! Älskar er ur djupet av min själ.

 

/Lisa

Hej Buan,
Vilket öde.., vet ju att Du är en stark person så med allt stöd så kan vi bara hoppas på det bästa!!
Tänker på Dig!!
Kusin Claes

Hej vänner!

 

På lördag fyller min älskade storebror 40 år och varken han eller jag kommer därför att ha möjlighet att besöka mamma. Om någon har tid och lust att titta in till henne en stund, så vore det toppen. Vill inte att hon ska känna sig ensam, speciellt som hon inte har rehabarbete på helgerna heller.

 

puss och kram

 

/Isabel

Från den utmärkta skriften som länkades till i ett tidigare inlägg; Gliomboken:

 

Nu har det gått en och en halv vecka efter operationen, som läkarna menade gick väldigt bra. Under dessa tio dagar har vi – och inte minst mamma – väntat på att funktionerna ska återvända till vänster sida. Det har gått trögt.

 

Först såg vi en förbättring i ansiktet. Efter fyra dagar började vänster mungipa följa med och symmetrin återvände. De senaste dagarna har även klangen i rösten och mammas speciella sätt att intonera återvänt. Det så viktiga talet finns där igen. Det låter som Lisa.

I mitten av veckan återvände lite mer kraft till benet. Små vickningar på tårna, en medveten tanke som lyfte knät, om än aldrig så lite. Tanke som blev till kraft, signaler från hjärnan som nådde sitt mål. Det gick åt rätt håll.

 

Men armen då? Handen? (eller ”den dumma köttklon” som mamma kallar den) Kirurgen Gaston hade uppmanat till tålamod, sagt att det kan ta två till tre veckor för den myckna svullnaden runt såret att lägga sig, men det hjälpte inte. När man på två veckor har gått ifrån att vara en frisk, rörlig, ungdomlig kvinna till att plötsligt behöva köras runt i rullstol och få hjälp att klä sig och duscha, då kan vem som helst tappa tron och orken. Lägsta punkten nådde vi i mitten av veckan, då mamma helt enkelt inte visste var hon skulle finna kraften, orken och lusten att klara av det oändligt hårda arbete som ligger framför henne. Det var nattsvart.

 

Men så i lördags. Coffe bad mamma lyfta armen och hon protesterade. ”Det går inte”. Han stred på, ville se henne försöka. Då ryckte det till. Handflatan vändes upp mot taket. Mamma blev nästan lika förvånad själv. Efter detta lilla genombrott har även axeln börjat vakna. Små, små medvetna lyft ger resultat.

 

I dag påbörjas sjukgymnastiken och vi hoppas att detta bara är början. Vi hoppas att mamma når sitt uttalade mål.

 

Att kunna gå utan hjälpmedel när hon får flytta ifrån rehabcentret.

 

Ibland vill man vara flera, men ibland vill man ha en stund för sig själv med Lisa.

Via länken nedan kan man anmäla när man tänkte besöka henne, så andra ser ens planer.

 

På så sätt uppnår man två saker: dels att man kan planera in en stund för ensamtid, dels att man kanske kan se till att mamma får besök på lite mer utspridd basis.

 

OBS! Glöm inte att kika i veckoschemat, så att ditt besök inte krockar med hennes träning. De officiella besökstiderna är annars 13-19, men då mamma har eget rum så har det gått bra att komma andra tider också.

 

(Naturligtvis är tiden man väljer inte skriven i sten, utan bör av övriga ses som en preliminär plan)

Som alla cancerpatienter så har mamma fått en kontaktsjuksköterska. En sådan ska fylla följande funktion:

 

Vår kontaktsjuksköterska heter Margareta Westermark och har telefonnummer 08-517 76 366. Man ringer och lämnar meddelande, så ringer hon upp. Vi har i skrivande stund inte träffat henne, men ska göra det i veckan.

 

Till henne kan man ringa om man har frågor om vården av mamma. Nedan följer mer information.

 

Gemensam deinition av roll och uppgifter

Kontaktsjuksköterskan

• är tydligt namngiven för patienten
• har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig
• informerar om kommande steg
• förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov
• ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion
• vägleder till psykosocialt stöd vid behov
• säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård
• bevakar aktivt ledtider 

Kontaktsjuksköterskan har dessutom

• ett tydligt skriftligt uppdrag
• kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess
• ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra)
• ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska
• uppgiften att delta i multidisciplinära ronder/möten

Nu har mamma fått en fast telefon installerad på rummet. Vi väljer ju fortfarande att inte lämna mobilen där, då vi inte vill att till exempel patienter ska ringa.

Vill man prata med mamma så kan man ringa på detta nummer:

08-692 00 70

Bra att veta är att lunch vanligtvis är 12:45 och middag 16:45 och då ska patienterna helst äta i matsalen.

Har haft ett underbart samtal med min älskade Schwesterlein i över en timme nu på söndagskvällen. Lisa, du låter PRECIS SOM VANLIGT. Hur underbart som helst.

Så härligt att prata med dig om allt möjligt, precis som vanligt. Jag är så lycklig och fylld av god energi och hopp.

Sov gott. hörs imorgon / syster yster

 

 

Från syster yster

är även där på tisdag för att vara med och se hur det går till med rehabiliteringen och gymnastiken. intressant! 

Kommer delta med Lisa + folk från sjukhemmet samt Isabel och Sara på torsdag

Jag vill förmedla info om en bok som heter

"maligna gliom -  en liten bok för dig som drabbats av hjärntumör"

Såg att någon redan lagt in den på bloggen men det är bara bra

säger syster yster

Jag är tyvärr genomförkyld och kan inte för tillfället besöka Lisa. Avvaktar tills att snuvan försvinner.

Atjo! Lutting

Att bara kunna vända handflatan upp mot taket.

Att plötsligt kunna lyfta vänster axel.

Att plötsligt känna ett pirr i armen.

Till min älskade syster

Jag visst gör det ont när knoppar brister.
Lisa, du har alltid varit den fräscha och spröda stjälken i våren.
Du har sprängt upp ur den kalla frostiga jorden runt om kring dig
med en energi och kraft som om inget har kunnat hindra dig
för att spira ljuv, vacker och nyutsprungen.

Att födas och ge liv gör ont. Men livets vackra nätverk av samhörighet skänker oss all den mening som vi så innerligt söker efter. Det är resans små och efterlängtade besök som ger oss all energi. En kraft som kan försätta berg om vi hjälps åt och stöder varandra.

Ta min hand, låt oss finna vår fantasis mål, så färdas vi dit.
Tillsammans, så länge stigen rymmer oss båda. Jag går bakom dig om det blir trångt. Mina tankar är din resekamrat. Det kommer att bli en mödosam resa, men jag hoppas och tror att det är mödan värt. Jag sviker inte från din sida.

Lisa, du är vårens och hoppets nyutsprungna knopp, som vi längtar så mycket efter.
När du åter blommar, känns färden dubbelt så angelägen.
Vi vill se dig hos oss mitt bland midsommarängens alla blommor. Som själens fridfulla ljus i lotusställning, en sommarmorgon till vågornas kluckande och måsarnas skri.

Nu går solen upp och dagarna blir ljusare.
Tro på möjligheten och den skall visa dig vägen.
Att gå på lina är svårt, men är det någon som kan det så är det du.
Med grace och högburet huvud.

Vi älskar dig!
Din lille bror

Jag jobbar i Division By Zero och har kontor ett kvarter från Stockholms Sjukhem. Därför kommer jag försöka besöka min syster med frekventa korta besök.
Frekvent stimulering ökar chanserna till tillfrisknande
Vi är nära dig Lisa

 

Hur tröstar man någon som är otröstlig?

 

/Isabel, dotter

 

 

(Isabel till släkten)

.